Att vara förälder till ett barn med TSC är att leva i en ständig balans mellan hopp och oro, styrka och sårbarhet. Det är att stå mitt i ett liv som är både vackert och krävande – där varje ny fas innebär nya utmaningar, men också nya lärdomar. När vår dotter Kornelia fick sin diagnos förändrades allt. Plötsligt kastades vi in i en värld av medicinska termer, sjukhusbesök och osäker framtid. Under flera år famlade vi efter svar – vad kan vi förvänta oss? Vad är normalt? Hur hjälper vi henne på bästa sätt? Det fanns mycket information, men så lite konkret stöd i vardagen. Vi kände oss ofta ensamma.
Så kom årsmöteshelgen…
En hel helg fylld av föreläsningar, samtal och möten med andra familjer som lever med samma diagnos. Jag minns att jag tänkte: ”Jag lärde mig mer på tre timmar än under hela den tid Kornelia haft sin diagnos.” Det var som att bitarna började falla på plats. Erfarenheter, tips och igenkänning från andra föräldrar gav ett lugn jag inte visste att jag saknade. Det var inte bara kunskapen som gjorde skillnad, utan också gemenskapen. Att sitta ner med någon som vet exakt vad du menar när du pratar om anfall, skolsvårigheter eller oro för framtiden – det var ovärderligt.
Plötsligt var vi inte ensamma längre. Att vara förälder till ett barn med TSC är fortfarande tufft, men nu är vi har upptäckt att vi är flera som bär det tillsammans. Och i det finns en styrka som inte går att överskatta.
Sandra & Henrik
