Att vara förälder till ett barn med TSC är att leva i en ständig balans mellan hopp och oro, styrka och sårbarhet. Det är att stå mitt i ett liv som är både vackert och krävande – där varje ny fas innebär nya utmaningar, men också nya lärdomar. När vår […]
Här kommer länk till årsmöteshandlingar för TSC Sverige! Årsmöteshandlingar 2025
Vi vill påminna om att betala årsavgiften till TSC Sverige. Medlemsavgiften är endast 350 kr/år och hela familjen blir medlemmar på en och samma årsavgift. Medlemsavgiften är en mycket viktig del föreningens verksamhet och ett krav för att kunna delta vid föreningens olika evenemang, som till exempel familjeläger och årsmöteshelg. Betala […]
Härmed kallas du till årsmöte i föreningen Tuberös Skleros Complex, Sverige den 4 maj 2025 som hålls i samband med läkarhelgen på Hässleby slott den 3-4 maj. Nedan finns länkar till dagordning och övriga årsmöteshandlingar kommer att finnas på hemsidan senast den 13 april 2025. Var: Hesselby Slott – konferens, […]
Välkommen på läkardag om Tuberös Skleros Complex, den 2 maj 2025. Detta en fantastisk möjlighet att kunna få lyssna på en internationell expert och forskare med inriktning mot TSC. Läkardagen är på Hesselby Slott, Stockholm. Det tar ca 35 min dit med tunnelbana från T-centralen. Delta på plats eller digitalt. […]
Varmt välkomna till sommarens Familjeläger Vi bor i campingstugor med litet kök, braskamin och två sovrum + bäddbar soffa. Vi får lunch och middag i restaurangen men frukost och kvällsmat sköter man själv i stugorna. Blir det för tufft att äta nere i stora restaurangen så kan man välja att […]
Så, äntligen, var det dags för den första riktiga forskningskonferensen efter pandemin. Senast var i Toronto 2019 och hela fyra år har faktiskt förflutit sedan dess. Visst, redan förra året började TSC-aktiviteter att återgå till det vanliga igen, som innan pandemin, men detta event var det första riktigt stora internationella. […]
Vår eminenta, erfarna och trevliga internationella representant, Berit Öberg, berättar vad som händer inom TSC-världen! Läs hela artikeln här!
Plats; Teams (via dator, iPad eller telefon) Tid; 14/6 10-13 Att arbeta med personer med ett utmanande beteende kan vara både svårt och lite läskigt. Det väcker ofta mycket känslor hos oss själva som vi måste hålla koll på. För dig som förälder till ett barn med TSC har du […]
Community Research Education Afternoon är en chans för alla i TSC-världen att lära sig mer om den senaste forskningen om diagnosen. Konferensen hålls den 17-19 juni och längre ner på sidan finns en länk där du kan deltaga på en s.k. ”Summary” där det viktigaste under de 3 dagarna summeras. […]
Låt oss alla tillsammans hålla ut, hålla i, hålla avstånd och blicka framåt… Lyder vi alla råd nu och tar vårt ansvar så tror vi Alla att vi, till Sommaren 2021, åter skall kunna ses och det på ett fortsatt anpassat och säkert sätt. Hela Blommenhof hotell är bokat för […]
Research Study on TSC and COVID-19 The TS Alliance is collecting clinical information about individuals with TSC who had COVID-19 infection. Please circulate to your patients: The Tuberous Sclerosis Alliance is collecting clinical information in their TSC Natural History Database about individuals with TSC who had COVID-19 infection. TSC researchers […]
Lite teknikstrul i början men sen gick det som en dans! Under förmiddagen, söndagen den 26:e april, genomfördes TSC Sveriges årsmöte! Årsmötet genomfördes med hjälp av GoToMeeting vilket funkade bra. Göran Anderlind höll i ordförandeklubban och årsmötet avlöpte som planerat. Total 22 personer deltog och mötet tog cirka 60 minuter […]
Med anledning av det rådande läget i Sverige och i världen gällande Coronaviruset har TSC Sveriges Styrelse tagit beslutet att ställa in Läkardagen i Linköping den 24 april 2020.
TSC Sveriges två internationella representanter, Berit Öberg och Henrik Bergström deltog på TSC världskonferens i Toronto midsommarhelgen. Berit och Henrik var på samma konferens men har man två helt olika infallsvinklar i sina rapporter. Läs Berits rapport här – Läs Henriks rapport här
Äntligen är vår nya film färdig!
”Sommarprat” Esther skriker igen. jag vänder mig bortåt ifrån henne där hon nu har kastat sig på gräsmattan en bit bort. Jag orkar inte se hur hon biter sig i armen och hur pappa desperat försöker få henne att lugna ner sig. Något har gått fel, något blev inte riktigt […]
Twitterstorm – Berätta om er sällsynta diagnos! Vi behöver hjälp från dig som har en sällsynt diagnos, dina nära och kära. Twittra ut exempel på typiska, tunga slitsamma situationer du upplevt i möten med hälso- och sjukvården i Sverige. Syftet med Twitterstormen är att visa hur svårt det är att […]
Nationella arbetsgruppen för TSC har på initiativ och uppdrag från Svensk Neuropediatrisk Förening (SNPF) utarbetat ett handläggningsstöd som skall fungera som en vägledning för behandlande läkare. Sprid informationen vidare till dina läkarkontakter. Läs mer här!
Läs Berit Öbergs rapport från Nationella Multidisciplinära TSC expertteamets konferens och Läkardag 25 maj 2018 i Helsingborg Tidigt på morgonen, före Läkardagen om TSC, i samband med årsmöteshelgen samlades sju medlemmar från Nationella Multidisciplinära TSC expertteamet (barn/vuxenneurologer, barn/ vuxennjurläkare, tandläkare, barn-och ungdoms-psykiatriker/genetiker) samt undertecknad och representant från Novartis till möte. […]
Innovating through partnership, Washington 22-24 juni Över 200 personer från 27 länder deltog i 2017 års internationella forsknings konferens om TSC och LAM i Washington; ett samarrangemang mellanTS Alliance och The LAM Foundation. Jag kommer inte att försöka mig på en sammanfattning av konferensens avancerade (obegripliga delar) molekylärmedicinska presentationer där […]
Berit Öberg rapporterar från Nationella Multidisciplinära TSC expertteamets konferens och Läkardagen 5 maj 2017 i Luleå Kvällen och morgonen innan Läkardagen, i samband med årsmöteshelgen i Luleå, samlades medlemmar i Nationella Multidisciplinära TSC expertteamet till konferens. Tolv läkare deltog och ytterligare tre från teamet fanns på plats på Läkardagen, tillsammans […]
Världsledande expert på TSC och njurar! Professor John Bissler, vår världsledande expert på TSC och njurar, erbjöd sig att hålla föreläsning om TSC och njurar och träffa patienter för konsultation i samband med sin Sverigevistelse. I samarbete med CSD (Centrum för Sällsynta Diagnoser) på KS, Solna anordnade vi en föreläsning […]
Unikt tillfälle om TSC och njurar! En av världens absolut främste expert på TSC och njurar, professor John Bissler från USA, kommer till Karolinska Sjukhuset tisdagen den 9:e maj. Det finns även möjligheter till ”privat konsultation med Dr Bissler, både före och efter föreläsningen som börjar klockan 17.00! Klicka här […]
Fantastiska, fullspäckade och givande konferensdagar i Lissabon i november 2016 2016 års stora internationella TSC forskningskonferens ”Navigating TSC: Science to Therapies” hölls 3-5 november i Lissabon. Konferensen inleddes dagen innan med workshops för TSCi-representanter och följdes av en Familjedag. Tre eldsjälar, mammorna Mica, Catarina och Zélia, från den relativt nystartade […]
Sedan förra sommarlägret då vårt armbands-pärlande startade har föreningen lyckats samla ihop över 24 000 kr. till vår familjeverksamhet. Varje armband har sin egen design och är pärlade av föräldrar, syskon och personer med egen TSC-diagnos. Armbanden kostar 100 kr. styck De kan ha lite olika omfång runt handleden så det […]
Äntligen har den kommit på svenska!! Broschyren TSC kroppen / med förenklade rekommendationer. Ett fantastiskt faktablad med små kapitel kring varje organ. Skriv ut ditt eget ex via denna länk till en PDF.
Årets TSC-profil, Maria Palmetun Ekbäck För en patientgrupp som vår gäller det att underlätta i vardagen – och kan man hitta en behandlingsform som är väldigt mycket enklare och mer smärtfri än den traditionella så är det förstås till enorm hjälp för de drabbade. Flytande Rapamune Det var precis det […]
2016 TSC Global Awareness Day / Internationella TSC – dagen 31 Fakta Tuberös Skleros Complex (TSC) är en genetisk sjukdom som orsakar tumörer i vitala organ, främst hjärna, njurar, hud, hjärta, lungor, lever, och ögon. Tuberös Skleros Complex (TSC) orsakas av mutation i någon av TSC1 eller TSC2 generna. […]