26—28 juni arrangerades den internationella forskningskonferensen i Bethesda, Maryland, som ligger ca 30 min nord/nordväst om Washington DC. Vanligtvis, när konferensen är i Nordamerika, brukar den sammanfalla med svensk midsommar men i år faktiskt helgen efter. Tacksamt för både familjen och mig. Temat för året var Engage, Accelerate, Transform och som vanligt arrangeras allt av TSC Alliance. Årets forskningskonferens lockade ca 250 deltagare från omkring 25 länder som erbjöds ca 30 olika presentationer, tre minisymposier samt 56 posterpresentationer, dvs. som vanligt ett fullspäckat, intensivt och innehållsrikt program.
En annorlunda resa
Två saker var dock definitivt annorlunda i år; Jag reste själv utan Berit Öberg och jag var inbjuden som ”TSC Community speaker”. Att inleda sista dagens föreläsningar med att berätta
om vår familjs och Emilias resa med TSC samt dela erfarenheter gällande TAND. Självklart väldigt hedrande att bli tillfrågad och omöjligt att tacka nej till, men 10 minuter på engelska framför över 200 deltagare var självklart nervöst. Men väl i gång med talet, och berättelsen om arbetet tillsammans med Bromma Habiliteringscenter, om Emilias sömnproblematik, och hur vi i över tre år tillsammans kämpat, så gick minutrana oförskämt fort.
Roligt med representanter från västsvensk sjukvård
Det som var mycket bra med konferensen var att svensk sjukvård fanns representerad med en barnneurolog och två psykologer från Västra Götaland. Vi har absolut inte varit bortskämda med professionell svensk närvaro under mina år internationellt, så självklart jättebra med ”en delegation” från Sahlgrenska. Hoppas framtiden bjuder på fler.
Även övriga nordiska länder hade bra uppslutning med både representanter från anhörigföreningen, professionen och läkemedelsindustrin.
Min uppfattning nu är att vi alla, oavsett om man är anhörig, behandlande läkare eller arbetar inom läkemedelsindustrin, börjar på riktigt skapa förutsättningar för en ännu bättre vård av TSC. Vi har vunnit väldigt viktiga gemensamma insikter som tar oss närmare att faktiskt kunna bota sjukdomen.
Global insats för bättre vård
Det pågår t.ex. nu en global insats för att förbättra tillgången till bättre vård och utöka rekryteringen till kliniska prövningar internationellt. Precis innan forskningskonferensen den 26:e juni träffades vi i TSC International (TSCi) och fortsatte diskussionen ifrån höstens möte i Köpenhamn; Att främja samarbeten mellan industrin, patient-, familj- och anhörig-föreningar. Där uppdaterade även Anna Jansen oss också om nästa steg för TAN-Dem-projektet
(https://tandconsortium.org/).
Våra erfarenheter av TSC hos vuxna måste vara forskningsprioritet. Vi behöver fortsätta arbetet med relevant vuxen-vård samt forskning inom t.ex. lung- och njursjukdom.
”Epilepsi fortsätter att vara den kanske svåraste manifestation vid TSC.”
För första gången på en internationell forskningskonferens, mig veterligen, både presenterades och diskuterades relevanta ämnen som utmaningar vid
Tillsammans med Christoffer Jensen (Jazz Pharmaceuticals), Stig (Norsk forening for Tuberøs Sklerose Kompleks) och Gustav From (läkare, Danmark) graviditet och TSC, karriär- och relationsfrågor samt specifikt kvinnors hälsa.
Epilepsi fortsätter att vara den kanske svåraste manifestation vid TSC
Det presenterades både preklinisk forskning för att identifiera nya mål vid behandling samt kliniska studier för att bättre förstå effektiviteten hos nuvarande be-handlingar.
Ständigt ökad förståelse för TAND
Förståelsen för den enorma effekten och belastningen av TSC-Associerade Neuropsykiatriska Störningar (TAND) för individer och familjer har ökat jätte-mycket. Det presenterades allt från kliniska studier, olika manifestationerna av TAND, inklusive sömnproblem, emotionell dysreglering och beteenden, samt ursprunget till dessa.
Behov av fler studier
Vid minisymposierna betonades också behovet av fler studier inom TAND, LAM och AML, samt TSC-sjukdomsmekanismer och genetik, för att etablera evidensbaserade vårdstandarder samt utveckla nya behandlingsalternativ.
Save the date;
Som en ”Save the date” att ta med till era behandlande läkare; Den 21:a till 23:e maj 2026 arrangeras ” Tuberous sclerosis complex and other neurocutaneous conditions” i Warszawa, Polen, med bl.a. Professor Sergiusz Jozwiak.
(www.tsc.viamedica.pl)
