26—28 juni arrangerades den internationella forskningskonferensen i Bethesda, Maryland, som ligger ca 30 min nord/nordväst om Washington DC. Vanligtvis, när konferensen är i Nordamerika, brukar den sammanfalla med svensk midsommar men i år faktiskt helgen efter. Tacksamt för både familjen och mig. Temat för året var Engage, Accelerate, Transform och […]
Internationellt
18 inlägg
Så, äntligen, var det dags för den första riktiga forskningskonferensen efter pandemin. Senast var i Toronto 2019 och hela fyra år har faktiskt förflutit sedan dess. Visst, redan förra året började TSC-aktiviteter att återgå till det vanliga igen, som innan pandemin, men detta event var det första riktigt stora internationella. […]
Vår eminenta, erfarna och trevliga internationella representant, Berit Öberg, berättar vad som händer inom TSC-världen! Läs hela artikeln här!
Nya uppdaterade diagnoskriterier och rekommendationer TSC Clinical Consensus Guidelines; Up-dated Tuberous Sclerosis Complex diag-nostic Criteria and Surveillance and Management Recommendations www.pedneur.com/article/S0887-8994(21)00151-X/fulltext är nu helt klara och nyligen publicerade i den ansedda medicinska tidskriften Pediatric Neurol-ogy tillsammans med TSC Internationals komplement/bilaga Beyond the Guide-lines – how we can improve healthcare for […]
Community Research Education Afternoon är en chans för alla i TSC-världen att lära sig mer om den senaste forskningen om diagnosen. Konferensen hålls den 17-19 juni och längre ner på sidan finns en länk där du kan deltaga på en s.k. ”Summary” där det viktigaste under de 3 dagarna summeras. […]
Research Study on TSC and COVID-19 The TS Alliance is collecting clinical information about individuals with TSC who had COVID-19 infection. Please circulate to your patients: The Tuberous Sclerosis Alliance is collecting clinical information in their TSC Natural History Database about individuals with TSC who had COVID-19 infection. TSC researchers […]
TSC Sveriges två internationella representanter, Berit Öberg och Henrik Bergström deltog på TSC världskonferens i Toronto midsommarhelgen. Berit och Henrik var på samma konferens men har man två helt olika infallsvinklar i sina rapporter. Läs Berits rapport här – Läs Henriks rapport här
Innovating through partnership, Washington 22-24 juni Över 200 personer från 27 länder deltog i 2017 års internationella forsknings konferens om TSC och LAM i Washington; ett samarrangemang mellanTS Alliance och The LAM Foundation. Jag kommer inte att försöka mig på en sammanfattning av konferensens avancerade (obegripliga delar) molekylärmedicinska presentationer där […]
Berit Öberg rapporterar från Nationella Multidisciplinära TSC expertteamets konferens och Läkardagen 5 maj 2017 i Luleå Kvällen och morgonen innan Läkardagen, i samband med årsmöteshelgen i Luleå, samlades medlemmar i Nationella Multidisciplinära TSC expertteamet till konferens. Tolv läkare deltog och ytterligare tre från teamet fanns på plats på Läkardagen, tillsammans […]
Världsledande expert på TSC och njurar! Professor John Bissler, vår världsledande expert på TSC och njurar, erbjöd sig att hålla föreläsning om TSC och njurar och träffa patienter för konsultation i samband med sin Sverigevistelse. I samarbete med CSD (Centrum för Sällsynta Diagnoser) på KS, Solna anordnade vi en föreläsning […]