Att vara förälder till ett barn med TSC är att leva i en ständig balans mellan hopp och oro, styrka och sårbarhet. Det är att stå mitt i ett liv som är både vackert och krävande – där varje ny fas innebär nya utmaningar, men också nya lärdomar. När vår […]
Uncategorized
8 inlägg
Varmt välkomna att anmäla er till sommarens läger på Falsterbo Kursgård Vi har bokat hela anläggningen och har plats för totalt 140 personer. De flesta boenden är i dubbelrum eller familjerum (med bäddsoffa) i längor som ligger fint samlade med närhet till varandra. För stora familjer eller för familjer med […]
Läs Berit Öbergs rapport från Nationella Multidisciplinära TSC expertteamets konferens och Läkardag 25 maj 2018 i Helsingborg Tidigt på morgonen, före Läkardagen om TSC, i samband med årsmöteshelgen samlades sju medlemmar från Nationella Multidisciplinära TSC expertteamet (barn/vuxenneurologer, barn/ vuxennjurläkare, tandläkare, barn-och ungdoms-psykiatriker/genetiker) samt undertecknad och representant från Novartis till möte. […]
Varmt välkomna på TSC Familjeläger på Isaberg 8 – 12 augusti 2018 Precis som förra året bor vi i campingstugor och äter lunch och middag i Restaurangen på Isaberg. Frukost och kvällsfika ordnar man själv i stugan. Även i år kommer man kunna ”köpa till” en större stuga för eget […]
Innovating through partnership, Washington 22-24 juni Över 200 personer från 27 länder deltog i 2017 års internationella forsknings konferens om TSC och LAM i Washington; ett samarrangemang mellanTS Alliance och The LAM Foundation. Jag kommer inte att försöka mig på en sammanfattning av konferensens avancerade (obegripliga delar) molekylärmedicinska presentationer där […]
Berit Öberg rapporterar från Nationella Multidisciplinära TSC expertteamets konferens och Läkardagen 5 maj 2017 i Luleå Kvällen och morgonen innan Läkardagen, i samband med årsmöteshelgen i Luleå, samlades medlemmar i Nationella Multidisciplinära TSC expertteamet till konferens. Tolv läkare deltog och ytterligare tre från teamet fanns på plats på Läkardagen, tillsammans […]
Årets TSC-profil, Maria Palmetun Ekbäck För en patientgrupp som vår gäller det att underlätta i vardagen – och kan man hitta en behandlingsform som är väldigt mycket enklare och mer smärtfri än den traditionella så är det förstås till enorm hjälp för de drabbade. Flytande Rapamune Det var precis det […]
En favorit i repris, sommarläger på Isaberg! För tredje året i rad så arrangerar TSC Sverige familjeläger på Isaberg Mountain Resort. Isaberg Mountain resort, som ligger i Småland nära Gislaved har en underbar natur och möjlighet till massor av sidoaktiviteter. Klicka på denna länk för att komma till inbjudan och […]