TSC Familjeläger 5-9 juli 2017 På Isaberg Mountain Resort i Småland www.isaberg.com/sv/sommar Varmt välkomna till sommarens stora TSC äventyr Vi bor i campingstugor med litet kök, braskamin och två sovrum + bäddbar soffa. Vi får lunch och middag i restaurangen men frukost och kvällsmat sköter man själv i stugan. Precis […]
admin
54 inlägg
Fantastiska, fullspäckade och givande konferensdagar i Lissabon i november 2016 2016 års stora internationella TSC forskningskonferens ”Navigating TSC: Science to Therapies” hölls 3-5 november i Lissabon. Konferensen inleddes dagen innan med workshops för TSCi-representanter och följdes av en Familjedag. Tre eldsjälar, mammorna Mica, Catarina och Zélia, från den relativt nystartade […]
Äntligen har den kommit på svenska!! Broschyren TSC kroppen / med förenklade rekommendationer. Ett fantastiskt faktablad med små kapitel kring varje organ. Skriv ut ditt eget ex via denna länk till en PDF.
Årets TSC-profil, Maria Palmetun Ekbäck För en patientgrupp som vår gäller det att underlätta i vardagen – och kan man hitta en behandlingsform som är väldigt mycket enklare och mer smärtfri än den traditionella så är det förstås till enorm hjälp för de drabbade. Flytande Rapamune Det var precis det […]
2016 TSC Global Awareness Day / Internationella TSC – dagen 31 Fakta Tuberös Skleros Complex (TSC) är en genetisk sjukdom som orsakar tumörer i vitala organ, främst hjärna, njurar, hud, hjärta, lungor, lever, och ögon. Tuberös Skleros Complex (TSC) orsakas av mutation i någon av TSC1 eller TSC2 generna. […]
En favorit i repris, sommarläger på Isaberg! För tredje året i rad så arrangerar TSC Sverige familjeläger på Isaberg Mountain Resort. Isaberg Mountain resort, som ligger i Småland nära Gislaved har en underbar natur och möjlighet till massor av sidoaktiviteter. Klicka på denna länk för att komma till inbjudan och […]
”From Treatment to Prevention” Årets internationella forskningskonferens, ett samarrangemang mellan TS Alliance/USA och TSA/Storbritannien, samlade långt över 200 personer i anrika Windsor iStorbritannien. Essensen i stort i konferensen var att komma vidare från behandling till förebyggande behandling och till framtida prevention. Från Sverige deltog två läkare från nationella TSC- expertteamet, barnneurolog […]
Vi upprepar förra årets enorma succé och hoppas på riktigt fina lägerdagar på Isaberg Mountain Resort. Våra samarbetspartners kring evenemanget är;
CSD – Centrum för sällsynta diagnoser i Västra Götaland anordnar en föräldraträff för föräldrar till barn med sällsynta diagnoser som är på väg in i tonåren och i vuxenvärlden. Datumen är 5 och 19 maj kl.13-16 och anmälan sker direkt till Ågrenska via kontakten som finns på inbjudan. Inbjudan till […]
Föreningens underbara kåsör Linda Grann sätter ord på det som vi alla innerst inne vet om – Det är inte lätt att vara syskon till en funktionshindrad bror eller syster! På föreningens sommarläger får våra syskon en alldeles särskild plats – en plats att bara få vara tillsammans med andra […]